Michael

El 5 de mayo del año 2006, Michael Parrilla llegó al mundo luchando por su vida.

Pesando poco más de una libra, Michael nació prematuramente a las 24 semanas; más de tres meses antes de la fecha debida.

El diminuto bebé comenzó su vida en la unidad de terapia intensiva Neonatal (NICU) en la médicos y enfermeras le prestaban atención y lo vigilaban constantemente.

“Era dolorosamente conmovedor mirar sufrir a nuestro hijo, sin saber si iba a estar bien,” manifestó Chiu Parrilla, la madre de Michael. “Su padre y yo solo esperábamos lo mejor.”

Casi medio millón de bebés nacen prematuramente cada año, y ese número continúa subiendo. A pesar de que Chui y su esposo sabían sobre los nacimientos prematuros, jamás pensaron que lo experimentarían de primera mano.

Después de 4 meses de atención constante durante las 24 horas en la unidad de terapia intensiva neonatal, Chui y Roberto recibieron el visto bueno para llevar a Michael a casa y ellos estaban ansiosos de por fin poder celebrar el nacimiento de su primer hijo. Pero, con la expectativa, también llegó la vacilación. Los padres primerizos debían enfrentar un sobrecogedor miedo a tener que aprender cómo cuidar a su niño y se preguntaban que podían esperar que sucediera después.

Los bebés prematuros se enfrentan a un aumento de riesgo de presentar discapacidad de larga duración, como ser retardo mental, problemas nutricionales, y problemas de aprendizaje y de comportamiento. El cuidar de un bebé prematuro puede ser especialmente exigente para la familia.

Michael estaba obligado a realizar múltiples visitas al médico y pasaba más tiempo dentro y fuera de los hospitales que en su casa con su familia. Se le diagnosticó Virus Sincitial Respiratorio-RSV- una infección de los pulmones y de las vías aéreas. El virus sincitial respiratorio es la principal causa de enfermedad y hospitalización en bebés prematuros y con frecuencia conlleva a otras complicaciones severas como ser el asma, que poco tiempo después le fue diagnosticada a Michael. Casi todos los inviernos desde que nació, Michael ha sido hospitalizado debido a infecciones severas o neumonía.

En medio de tener que enfrentar la desfalleciente salud de Michael y la acumulación de las cuentas médicas, el año 2008 experimentó otra situación aplastante. Se le diagnosticó a Michael detención del desarrollo, un estado de salud que impide que los niños asimilen y retengan o utilicen las calorías que se requieren para aumentar de peso y continuar con el proceso normal de crecimiento. Nuevamente fue hospitalizado y se le colocó una sonda gástrica para establecer un método alternativo para recibir sus líquidos. Muchos niños que nacen prematuramente poseen pulmones inmaduros y requieren apoyo para poder respirar. Al igual que Michael, algunos desarrollan trastornos de la alimentación debido a que sus tractos gastrointestinales están menos desarrollados.

“Siempre fue una lucha el que Michael comiera, y cada se convertía en una frustración para nosotros,” declaró Chui. “Yo solo deseaba proporcionarle la atención debida que él necesitaba.”

Michael perdía peso rápidamente y su estado de salud se torno muy grave. “Se había consumido hasta esta piel y huesos,” dijo Chiu. Fue entonces cuando el pediatra de Michael los refirió al renombrado Programa de Trastornos Pediátricos de la Alimentación del Sistema de Atención de Salud Infantil St.Mary’s en el Estado de Nueva York para que ayudar a diagnosticar y tratar trastornos de la alimentación.

St. Mary’s es una institución de vanguardia en toda la nación en la atención post cuidados intensivos para niños que requieren atención médica particular debido a enfermedades crónicas, lesión o nacimiento prematuro. En St.Mary’s,un equipo compasivo y altamente calificado de especialistas en pediatría trabajan en estrecha colaboración para que los niños alcancen los hitos de sus objetivos creciendo y desarrollándose.

Los especialistas de St. Mary’s en alimentación comenzaron a trabajar con Michael en junio del año 2008, y desde entonces, Michael no ha usado la sonda gástrica y está alcanzando el 100% de sus metas nutricionales. “Su progreso es sorprendente e impactante. El personal de St. Mary’s en verdad practicó algo mágico y le dio la vuelta al estado de salud de mi hijo,” declaró Chiu. Michael ha madurado y mejorado sus habilidades físicas, emocionales y cognoscitivas al mismo tiempo de recibir terapia ocupacional y física en el hospital St. Mary’s.

“Se siente muy bien al poder tener una cena familiar normal entre todos,” manifestó Chiu. “Por fin está comiendo sanamente y realmente disfrutando de su comida.”

En el Estado de Nueva York, donde la tasa de nacimientos prematuros está un poco por debajo del promedio nacional, el Sistema de Atención de Salud Infantil St. Mary’s, ha sido uno de los pioneros de programes específicamente diseñados para ayudar a que los niños prematuros vivan más tiempo y que lo hagan en condiciones más sanas  mediante una red integral de programas para pacientes internos, programas en la comunidad, y programas de atención en domicilio.

“Estamos rodeados de un grupo de apoyo conformado por personas comprometidas que comprenden por lo que estamos pasando y que tienen la capacidad de satisfacer nuestras necesidades. Estamos realmente agradecidos por todo lo que St. Mary’s ha hecho por nosotros.”

Actualmente, Michael de 3 ½ de edad, está matriculado en una escuela especial donde sigue creciendo y desarrollándose. Los terapeutas de St. Mary’s aún mantienen los registros d de la familia debido a que Chiu y Robert traen a Michael para una revisión cada 3 meses.

“Espero que todos los padres de familia que enfrentan los desafíos de atender a un niño prematuro se enteren sobre St. Mary’s y que se den cuenta de cuan beneficiosos son en realidad sus servicios. Para mí, no había ningún otro lugar al que podíamos recurrir, y St. Mary’s fue el único lugar que ofrecía una solución que funcionó exitosamente,” dijo Chiu al concluir.

Nota: Ademas del Centro Pediátrico Para los Trastornos de la Alimentación, St. Mary’s ofrece una variedad de programas para encarar temas de la alimentación en nuestro centro dinámico de terapia en Long Island, en St. Mary’s Kids en Roslyn, y como parte de nuestros programas en domicilio y en comunidad.