Max

Con un tenedor plástico en una mano y un cuchillo plástico en la otra, Max corta su tostada francesa, come un bocado, y se prepara para repetir la misma acción. El realizar este diario ritual de la mañana puede parecer ser la norma para la mayoría de los niños de cinco años, pero para Max y su familia, esto significa un gran logro. Verá, durante la mayor parte de la joven vida de Max antes de venir a St. Mary’s, dependía de una sonda para poder alimentarse.

Nacido prematuramente, tan solo a las 29 semanas de gestación, Max pesó menos de tres libras. Pasó los primeros tres meses de vida en una unidad de terapia intensiva, donde también recibió tratamiento por una enfermedad cardíaca que ponía en peligro su vida. Al habérsele colocado un ventilador no una, sino dos veces, los pequeños pulmones de Max sufrieron daño. Hubo preocupación de que podría requerir el uso permanente de un ventilador. La vida para Max y su familia era una virtual montaña rusa – nunca se sabía que esperar al doblar la esquina. Los padres de Max veían como otras familias crecían a su alrededor, mientras que Max permanecía en el hospital. Con el tiempo los médicos pudieron estabilizar su estado cardio-pulmonar, pero se presentaron nuevas complicaciones cuando se fue a casa. El pequeño Max carecía de la habilidad de poder comer – un estado de salud, demasiado común en bebés prematuros – requiriendo un tubo para recibir su alimentación.

Conforme crecía Max, su estado de salud se convirtió en un serio trastorno de la alimentación. Durante los primeros dos años y medio de su vida, la mayor parte de las calorías le eran administradas mediante una sonda de alimentación. La poca comida que podía tolerar – yogur, bolitas de queso, leche en biberón – muy rara vez eras aceptada sin que la vomitara. Denodadamente los padres de Max buscaron ayuda para su pequeño hijo. Le habían ganado a las probabilidades antes y estaban dispuestos a hacerlo otra vez.

Fue internado en el Centro Pediátrico Para Trastornos de la Alimentación de St. Mary’s, el primer y único programa de esta naturaleza en Nueva York. Max fue evaluado por un equipo multidisciplinario que incluía un médico gastroenterólogo, un nutricionista, un psicólogo y un patólogo del hable y el lenguaje. Se estableció un plan y se puso en práctica un curso de acción intensivo. Según su madre, Max logró mayor progreso en sus nueve semanas en el Programa de Alimentación del que había logrado en toda su anterior vida. Debido a que St. Mary’s la incluía a ella como miembro del equipo, ella fue partícipe activa de la atención brindada y de la recuperación.

En la actualidad, Max es un niño extrovertido, carismático y flexible que crece a saltos agigantados. En la actualidad Max es un preescolar en el Instituto para el Desarrollo Infantil de St. Mary’s, y continúa siendo monitoreado por el Programa de Alimentación para asegurar que se mantiene bien encaminado.

A pesar de que la vida puede seguir no siendo “normal” en la casa de Max, él ha avanzado mucho desde los días de los ventiladores, los tubos de oxígeno y sus prolongadas estadías en el hospital. Como explica el padre de Max, “Las unidades de terapia intensiva reciben la gloria por salvar vidas, pero los lugares como St. Mary’s ayudan a que esas vidas se vuelvan a armar.” Sus padres están agradecidos por sus adelantos y aprecian las pequeñas cosas de la vida. A las pequeñas cosas, les gusta comer tostadas francesas en el desayuno.